2025年3月24日，中國一名6歲女童在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受對CHD3基因突變的鹼基編輯治療後，一週內不幸離世。這一事件迅速引發了國際社會的關注與討論，尤其是對科研倫理的質疑。
事實陳述
這名女童因智力發育遲緩，確診為Snijders Blok-Campeau綜合症，其CHD3基因有一個單鹼基變異。交大腦科學研究中心的神經科學家仇子龍負責此次治療，家屬為此提供了約86萬美元資金。治療方式是通過向脊髓腔內注入大量病毒顆粒，期望病毒到達腦內神經元，修復致病的單個鹼基。然而，注射後的數日內，女童出現發熱、尿量減少、血小板驟降等症狀，最終在一週內死亡。
各方反應
事件曝光後，上海交通大學醫學院迅速發表聲明，表示高度重視並成立專項工作組進行調查。上海市楊浦區衛生健康委員會也介入跟進。此外，多位基因治療專家對此提出質疑，認為研究團隊在動物實驗中已發現嚴重安全信號，但仍繼續進行人體試驗，且未充分告知家屬相關風險。
《科學》雜誌指出，女童家屬簽署的知情同意書並未清楚說明治療可能導致死亡的風險。多名生物倫理學者認為，這是全球首次針對大腦進行的鹼基編輯人體試驗，應充分向家屬交代已知及未知風險。此外，研究團隊在《自然》雜誌發表的論文中也未提及已有人體試驗，且未披露受試者已死亡。
背景補充
這項研究屬於研究者發起的臨床研究，毋須按新藥臨床試驗程序接受中國國家藥品監管部門審批，而是主要由醫院倫理委員會審查。專家質疑，對於全球首創、風險極高的基因編輯治療，現行監管制度是否足以保障受試者安全。
女童患有罕見的Snijders Blok-Campeau綜合症，影響智力及神經發育，但一般並非致命疾病。在缺乏充分安全數據的情況下，讓患有非致命疾病的兒童接受全球首次人體基因編輯試驗，在醫學倫理上存在重大爭議。
2018年，中國科學家賀建奎宣布一對經基因編輯的雙胞胎女嬰誕生，引發全球爭議。賀建奎因非法行醫罪被判有期徒刑三年。此後，中國陸續完善人類基因編輯及生物醫學研究的法規和倫理審查制度，但現行監管仍可能面臨挑戰。
從產業面來看，這起事件揭示了基因編輯技術在快速發展過程中所面臨的倫理和監管困境。如何在追求科學進步的同時，確保受試者的安全和權利，成為亟待解決的問題。建議相關機構加強監管，並提高透明度，以重建公眾對基因編輯技術的信任。
行動呼籲
這起事件不僅是一次科研事故，更是對科研倫理的一次嚴峻考驗。讀者可以通過關注相關新聞、參與公共討論，共同推動基因編輯技術的健康發展。如果您對此事件有獨到的見解，歡迎在評論區分享您的看法。
本文改寫整理自公開新聞來源，原始報導由BBC中文發布。
常見問題 FAQ
這起事件發生在哪裡？
這起事件發生在中國上海交通大學醫學院附屬新華醫院。
女童接受的治療是什麼？
女童接受的是對CHD3基因突變的鹼基編輯治療，通過向脊髓腔內注入大量病毒顆粒，期望病毒到達腦內神經元，修復致病的單個鹼基。
這起事件有哪些爭議點？
這起事件的主要爭議點包括：動物實驗階段已有嚴重安全警號但仍進行人體試驗、家屬簽署的同意書未列明致命風險、女童死後一直未公開、相關研究結果發表在另一期刊但未提及受試者死亡、研究資金由家屬支付未披露等。
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